孤島悲歌
寶寶5歲8個月5天火棉膠嬰兒是一種罕見的遺傳面板病,導致該疾病形成的主要元凶就是遺傳,一般多見於早產兒及低體重兒,且近親結婚、家族史的情況下風險較高。而火棉膠嬰兒與普通嬰兒有非常大的差異,主要臨床症狀為全身為羊皮紙樣或膠樣膜覆蓋,由於該病症尚且沒有很好的治癒方法,所以存活率總體比較低,但輕症患兒治癒長大後的樣子與正常人無異。
火棉膠嬰兒也叫做板層狀魚鱗病,是一種罕見的魚鱗病,多發人群是嬰兒,而醫生診斷孩子是否為火棉膠患兒,主要是根據家族史及典型的面板損害特點做出初步判斷,然後進行基因檢測作為進一步確認。對於火棉膠嬰兒來說,需要積極採取治療措施,而目前並沒有一整套完善的流程來治療火棉膠嬰兒,所以在治療費用這一方面是因人而異的。
在前兩年熱播的電視劇《如懿傳》中,不少劇迷都有被玫嬪白蕊姬誕下的“火棉膠嬰兒”嚇到,雖然知道這種疾病是真實存在的,但也有不少人十分疑惑出現火棉膠嬰兒是什麼原因,下面就來了解一下造成火棉膠嬰兒的具體病因。
其實根據相關資料顯示,導致火棉膠嬰兒形成的主要元凶就是遺傳,主要是父母以防患有火棉膠症狀或者攜帶火棉膠的致病基因,那麼下一代將會患上雙親所攜帶的致病突變基因,這種概率是1/4,如果是近親婚育,那麼患病的風險會增加。
不少人看熱播劇《如懿傳》裡的白蕊姬懷孕每天吃魚蝦導致生下“怪胎”,就懷疑是孕婦飲食造成的火棉膠嬰兒,但就目前的研究顯示來說,火棉膠嬰兒不是吃魚蝦導致的,其誘發因素暫時沒有科學依據。
另外,火棉膠嬰兒多見於早產兒及低體重兒,所以除了遺傳因素,還有維生素A不足、脂質代謝異常及表皮增生和脫落不平衡等,都會導致一些人生出火棉膠樣的寶寶。
火棉膠嬰兒是一種十分罕見的遺傳疾病,很多人都沒有聽說過該病症,更別提親眼見過,而隨著電視劇《如懿傳》的熱播,不少人對白蕊姬生的火棉膠嬰兒表示好奇,下面具體瞭解一下出生就被丟掉的火棉膠嬰兒臨床表現。
火棉膠嬰兒在出生後就會有異於其他正常孩子的外表,全身表面會有一層像塑料薄膜樣的透明油膠物包裹,四肢如戴膠套一般,面板皺褶處有裂隙,邊緣翹起似鱷魚皮或呈火棉膠樣,另外,還有以下症狀:
臨床上,火棉膠嬰兒的存活率主要看具體的症狀,如果火棉膠寶寶的症狀只是較為輕微的紅皮症或者多角形灰褐色角質鱗屑,那麼按照醫生的保守治療是很有可能治癒的,其成活機率非常高,且不會影響寶寶的壽命。
但如果是火棉膠樣嬰兒的症狀非常嚴重,那麼患兒的死亡率是很高的,一般在出生後不久死亡,基本撐過72小時就是奇蹟,因為就目前來說,醫學方面還沒有針對嚴重火棉膠嬰兒的有效治療方案。
所以火棉膠嬰兒成活率與症狀輕重有關,而想要有效提高火棉膠嬰兒存活率,醫院會將剛出生的患兒放在37.6℃的保溫箱中進行保護,但最終能不能存活還得看火棉膠嬰兒的症狀輕重、體質以及最終的一個治療效果。
不少人都很好奇火棉膠嬰兒長大後的樣子,但其實網路上沒有非常準確的火棉膠嬰兒長大後圖片,大多是剛出生的火棉膠寶寶照片,不過根據醫學理論來講,重症先天性火棉膠嬰兒可能無法長大成人就死亡,只有輕症火棉膠嬰兒會有長大後的樣子。
一般火棉膠嬰兒在出生時的身體情況較好,而且僅僅是面板受到較為輕微的損害,那麼在出生後及時採取治療可以治癒,不會影響智力和體格發育,同時火棉膠嬰兒長大後樣子與正常人面貌基本一樣。
但如果是火棉膠嬰兒是早產兒且累及到臟器,那麼治療並存活也可能會伴隨性連鎖魚鱗病、板層狀魚鱗病或表皮鬆懈性角化過度症等火棉膠嬰兒的併發症。
火棉膠嬰兒這種罕見面板遺傳病雖然不會影響到智商或導致其他器官發生畸形,但是孩子出生後不及時治療會危及其生命,而若是在患兒初期處理得當,則成活的機率會非常高,所以火棉膠嬰兒要想治癒掌握治療方法很重要。
火棉膠嬰兒尚無有效治癒方法,其主要治療方針也主要是改善面板乾燥狀態來預防併發症,從而幫助患兒安全度過嚴重脫皮的危險期,不過火棉膠嬰兒不同部位的症狀有不同的治療方法,具體如下:
雖然目前尚無有效預防火棉膠嬰兒的手段,但是火棉膠嬰兒屬於遺傳疾病,所以可以通過避免近親結婚來減少患病的風險,同時在孕期的日常生活中注意正確的健康飲食作息,另外,做好孕期產檢是重中之重的一個環節,下面是具體分析,可以瞭解一下。
遺傳諮詢,在婚前或者懷孕前通過專業醫生對家屬進行詳細問診,特別是對於有魚鱗病或者有魚鱗病家族史的患者,遺傳諮詢可以提前預防或避免嚴重後果的產生。
產前診斷,懷孕期間可以通過產前檢查來判斷胎兒是否為火棉膠嬰兒,而產前診斷的檢查方法較多,但都是在目前已知的疾病範圍內,檢查某些特定的基因位點,並根據情節嚴重選擇是否繼續生育。
基因檢測,目前四維彩超無法查出火棉膠嬰兒,但是可以通過羊膜穿刺術、無創DNA或羊絨穿刺等基因檢測方法,檢測遺傳性魚鱗病及遺傳性角化異常性面板相關致病基因,明確疾病真正診斷。
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