端木雲
右側卵巢囊腫6cm火棉膠嬰兒雖然是種罕見遺傳病,但還是有部分家庭生育的寶寶遇到這種情況,而這部分家庭最為關注的就是火棉膠嬰兒的治療方案、費用、機率以及能不能自愈恢復,事實上火棉膠嬰兒並非沒有痊癒的可能,下面我們就一起來聊聊正確的治療方案。
對於火棉膠嬰兒,醫學上將之鑑定為一種較難醫治的染色體異常疾病,目前暫時沒有確切的醫療手段,不過父母也不要失去信心,應該積極的配合醫生只治療,相信寶寶一定能恢復,這樣才能增加患兒痊癒的可能性。
火棉膠嬰兒多以護理為主,不過火棉膠嬰兒的護理方法沒那麼簡單,針對不同的部位擁有不同的護理方式,其中全身、面板、眼部以及口脣的護理方式如下:
部位 | 目的 | 具體措施 |
全身 | 以護理為主,防止感染 | 清洗面板表面,洗浴後用無菌油紗布包裹全身,可起到軟化面板、保護創面、防止細菌微生物侵入的屏障保護作用,勤更換尿褲,防止尿、便刺激引起面板感染 |
面板 | 緩慢清洗,防止出血 | 檢測體溫變化,避免病毒入侵 |
眼部 | 使嬰兒眼瞼閉合 | 用無菌油紗布遮蓋雙眼 |
口脣 | 使嬰兒口脣回縮 | 隨時用生理鹽水擦拭保持溼潤,如干燥明顯可用油劑擦拭,至口脣回縮 |
即使對於火棉膠嬰兒採取複雜的救治措施,也不能保證嬰兒能夠治癒,不僅僅是針對火棉膠嬰兒來講,像其他因遺傳病導致的胎兒異常現如今依然沒有確切的治療方案,只能通過常規的處理方式來進行處理,即使治癒的機率很低,但是也要儘量保證胎兒的情況不會進一步惡化。
火棉膠嬰兒的案例其實並不多,目前國記憶體有103例,所以這也給治療方案的確立帶來了很大的研究阻礙,按照目前的結果來看,還沒有完全治癒火棉膠嬰兒的個例出現,所以這注定是一個長期研究的課題。
很多人都比較關注火棉膠嬰兒的治療費用,其實這取決於患兒的病情,若是火棉膠嬰兒的症狀表現不太嚴重,治療費用方面,自然也就不高,但若是患兒的病情比較嚴重,那麼花的錢也就自然不少。
火棉膠嬰兒治療費用由3部分構成,除了在分娩剛結束的時候,需要將火棉膠嬰兒放於重症監護室中進行緊急處理和觀察兩週的費用之外,而且還包含後續的治療和護理費用,而後續花的錢每個患兒家庭都差不多。
Q:火棉膠嬰兒能自愈嗎?
A:火棉膠嬰兒是可能自愈的,不過這僅限於症狀輕微的患兒,並且嚴重的話患兒很難存活到自愈的那天,畢竟火棉膠嬰兒的存活率並不高,大部分患兒是死胎或出生後過早死亡。
Q:火棉膠嬰兒長大後會好嗎?
A:對於絕大多數火棉膠嬰兒來說,是不能正常長大的,即使能順利存活長大,也會出現各種併發症,火棉膠嬰兒的併發症並不少,包括性連鎖魚鱗病、板層狀魚鱗病或表皮鬆懈性角化過度症等,主要取決於患兒的疾病遺傳方式。
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